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"Mission d'information sur l'accompagnement de fin de vie" Assemblée Nationale

Sent: Wednesday, September 01, 2004 12:17 PM

Subject: "Mission d'information sur l'accompagnement de fin de vie" Assemblée Nationale

 

Audition de Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin,
Archevêque de Lyon



(Procès-verbal de la séance du 26 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, député et président de la Commission

M. le Président : Monsieur le Cardinal, je vous remercie de votre présence. Il n'est nul besoin de vous présenter, chacun sait que vous êtes Archevêque de Lyon, cardinal, membre de la commission sociale de la Conférence des évêques de France et président du Comité épiscopal pour la santé.

La Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie a été mise en place à la demande du Président de l'Assemblée nationale dans un contexte médiatique lié à ce qu'on a appelé « l'affaire Humbert ». Le terme « euthanasie » ne figure pas dans l'intitulé de cette mission, dont l'objet est bien plus large.

Les clivages au sein de cette mission n'épousent pas les tendances politiques de ses membres. Ils sont autres : pour certains, il faut faire une loi; pour d'autres, il faut être prudent ou laisser les textes en l'état.

Notre mission a décidé de procéder à une série d'auditions et de missions en France et à l'étranger et dans un premier temps d'écouter les religieux, les penseurs, les philosophes, les sociologues et les historiens. Votre audition se situe dans le cadre de ce premier cycle d'auditions. Lors d'un deuxième cycle, nous entendrons les médecins et les personnels soignants. Nous recevrons, lors d'un troisième cycle, des associations d'accompagnement de fin de vie. Lors d'un autre cycle, des juristes essaieront de nous éclairer sur l'application de la loi et sur d'éventuels changements. Nous terminerons par l'audition des politiques.

Notre intention est de présenter un rapport collégial, afin que le Premier ministre ait en mains un document qui fasse le point sur la situation et qu'il puisse prendre connaissance des propositions que nous serions en mesure de faire.

Nous écoutons votre exposé et nous vous poserons ensuite quelques questions.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Monsieur le Président, mesdames, messieurs, soyez remerciés de la confiance que vous me faites, en m'invitant à parler devant vous d'un sujet considéré comme essentiel par l'ensemble de la société et par les pasteurs et les fidèles dans l'Église catholique.

Même si l'échange dépasse la seule question de l'euthanasie, je tiens à préciser, puisque l'utilisation de ce terme manque parfois de clarté ou de rigueur, le sens communément reçu de ce mot : un geste ou une omission qui provoque délibérément la mort du patient dans le but de mettre fin à ses souffrances.

Je me propose de présenter trois points.

Le premier point est la joie que nous donnent les progrès de la science et de la technique mais aussi la conscience des risques qu'ils présentent : « Se réjouir des progrès sans se laisser tromper par eux ».

On me permettra d'abord de saluer les progrès admirables qui ont été réalisés dans les faits comme dans les lois et les textes administratifs pour l'attention aux personnes en fin de vie. Je pense à la circulaire ministérielle du 6 mai 1995 ; au nouveau Code de déontologie médicale de 1995, en particulier à ses articles 37 et 38, si importants et à mon avis, si justes en ce qui concerne les soins palliatifs ; à la loi du 9 juin 1999 visant à garantir l'accès aux soins palliatifs à toute personne malade dont l'état le requiert ; à la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades.

Tout cela peut aider considérablement les soignants, les familles et les malades, à vivre le difficile moment de la fin de la vie avec une grande humanité, sans être enfermés dans des situations destructrices.

Les prouesses de la chirurgie et les progrès de la médecine ont permis de gagner de belles victoires sur des maladies considérées comme incurables et de sauver des vies qu'un accident grave conduisait naguère encore à une mort certaine. Mais ils ont fait naître d'autres problèmes.

Par analogie, j'y réfléchis à Lyon avec des spécialistes de l'imagerie fœtale. Ceux-ci se rendent compte qu'ils sont placés dans des impasses ou des situations de violence, parce que les progrès de la médecine ne sont pas aussi rapides que ceux de leur technique.

De l'espérance légitime que les progrès de la médecine pourraient parvenir à vaincre demain un mal qui semble aujourd'hui fatal, est né comme un mirage, celui d'un progrès sans limite de la médecine et peut-être, l'illusion que la mort serait un jour vaincue.

Je crois que c'est ce mirage qui est à l'origine de la double difficulté qui affecte aujourd'hui la relation des soignants aux malades.

Je suis convaincu que l'acharnement thérapeutique et la tentation de l'euthanasie sont deux facettes d'un même refus de la mort. Cette attitude, parfois inconsciente, est compréhensible. La sagesse ancestrale ne dit-elle pas que ni le soleil ni la mort ne se peuvent regarder en face ?

Respecter la vie de quelqu'un, c'est, d'une part, l'accompagner dans la dernière étape de sa vie terrestre, c'est soulager sa douleur physique. Aujourd'hui le traitement de la douleur est sûr, un malade ne meurt pas de l'administration de morphine correctement dosée. C'est apaiser ses angoisses. C'est montrer l'affection et l'attachement qu'on lui porte, lorsque sa vie arrive à son terme. En effet, nous reconnaissons à cette personne, je cite, « la dignité humaine inhérente à tous les membres de la famille humaine », comme dit le Préambule de la Déclaration universelle des droits de l'homme.

Respecter la vie de quelqu'un, c'est, d'autre part, éviter de lui imposer des soins disproportionnés, signe d'une obstination déraisonnable qui nuit gravement à la sérénité du malade et qui n'a aucune chance de le conduire sur un chemin de guérison.

Dans un cas comme dans l'autre, c'est accepter que la mort fait partie de la vie, qu'elle lui est indissociable, que nous pouvons et que nous devons nous aider les uns les autres à franchir cette étape, pour redoutée qu'elle soit.

Comme tout fils ayant assisté aux derniers moments de son père, je n'oublierai jamais cet après-midi d'été où il fut terrassé par un infarctus massif au cours d'une promenade familiale. Jusqu'au dernier moment, je lui ai parlé à l'oreille, tandis que mon frère médecin lui faisait des massages cardiaques. Je n'oublierai pas non plus ce passage, en juillet 1998, dans une famille malgache, beaucoup plus pauvre que la mienne assurément, éloignée de tout établissement hospitalier : la vieille maman d'un ami très cher vivait ses dernières heures, après une mauvaise chute. La famille était là ; sa belle-fille était assise à côté sur le lit, prenait soin d'elle et de tous les petits détails qui pouvaient la soulager. On avait demandé aux enfants de continuer à jouer mais silencieusement.

Le départ de nos proches est toujours une déchirure et en me réjouissant des progrès de la médecine et de la technique, je ne voudrais pas qu'ils nous fassent perdre la beauté et la gravité de ces moments, si importants dans la vie d'une famille et si décisifs aussi pour notre équilibre psychologique.

Afin d'étayer la conviction qu'euthanasie et acharnement thérapeutique sont les conséquences apparemment opposées d'une même attitude erronée, il faudrait que j'aie le temps d'analyser les faits. On peut même constater que ces deux attitudes s'engendrent l'une l'autre. Des difficultés jusqu'alors inconnues surgissent. On maintient dans des conditions de vie artificielles un malade dans le coma. Certains disent que c'est excessif, que c'est une surcharge pour la société, pour un établissement de soins. Plusieurs articles ou livres nous ont décrit en détail certains cas où il faut « libérer les lits », où un chef de service laisse un cocktail à injecter en fin de soirée ou quitte son service en disant à l'infirmière : « Je ne veux plus voir M. Untel au retour du week-end ... ».

Je me permets de renvoyer au chapitre 5 du livre intitulé En fin de vie du docteur Bruno Cadart, et en particulier à deux cas : d'une part, l'accueil d'une demande d'euthanasie, le cas de Mme Batéot, atteinte d'un cancer du poumon et terrorisée à l'idée de mourir seule et asphyxiée ; d'autre part, le refus du recours à des traitements disproportionnés dans le cas de Claude Dubuc, atteint de la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique.

L'auteur qui, dans le même chapitre, analyse aussi le cas de Vincent Humbert, décrit minutieusement l'attitude du malade, celle du personnel soignant, leur dialogue et leur collaboration pleine de respect.

Dans ce domaine comme dans bien d'autres - on n'a qu'à penser à l'énergie nucléaire - notre société se trouve devant le problème de l'usage qu'elle fait ou de la maîtrise qu'elle garde, des progrès réalisés par la science. Nous devons nous en réjouir, les utiliser pour le service et le bien de l'homme, sans nous laisser emporter par eux dans des situations qui attenteraient à la vie humaine ou blesseraient sa dignité.

Ma deuxième réflexion touche à la lutte contre la souffrance.

Pour tous, j'en suis convaincu, l'essentiel est le bien des personnes : le malade en premier lieu et ses proches qui sont concernés et affectés par la fin de sa vie. Notre premier devoir est de nous attaquer résolument au problème du soulagement de la douleur physique et de la souffrance morale. C'est depuis toujours le souci de ceux qui accompagnent les malades dans les familles et les institutions hospitalières.

Avant que l'on ait donné leur nom aux « soins palliatifs », quelques pionniers ont montré le chemin. Je pense au Saint Christopher Hospice de Londres ou à la Congrégation des Petites Sœurs des Pauvres de Jeanne Jugan. Plus de 17 000 sœurs, depuis la fondation de cet Institut, se dédient à accompagner les personnes âgées jusqu'au terme de leur vie.

Cet été, après la canicule, je suis allé dans plusieurs maisons de mon diocèse tenues par elles, à Roanne par exemple, et elles m'ont dit que tout s'était passé avec une grande simplicité. « Il suffisait d'être là, de donner un verre d'eau, d'allonger la personne âgée... », ai-je entendu dire. Je laisse en annexe bibliographique des indications pour avoir recours à leur expérience incomparable.

J'ai été surpris lors de certaines visites pastorales dans des hôpitaux de sentir que les soins palliatifs étaient regardés de haut « par la science », comme on dit. On m'a rapporté des propos, apparemment irréprochables, comme celui-ci : « Puisque la médecine n'y peut plus rien, confiez ce malade à l'unité de soins palliatifs pour que tout se termine dans de bonnes conditions ». Mais j'avais le sentiment que le malade n'avait plus le même intérêt, dès lors que la médecine reconnaissait qu'elle ne pouvait plus rien pour lui. Pourtant ne sommes-nous pas tous au service des malades, jusqu'au terme de leur route ?

En posant cette question, je mesure l'exigence qu'une réponse positive engendre dans la vie du personnel soignant. Le témoignage du Dr Cadart et de ses collègues dans l'accompagnement de Mme Batéot, auquel je renvoyais à l'instant en donne un exemple éloquent.

Il y a encore souvent comme une forme de mépris à l'égard des soins palliatifs. Les choix budgétaires ne le révèlent-ils pas ? Une jeune femme médecin m'a raconté qu'après avoir suivi, à la demande de l'administration, une formation longue, elle s'est vue refuser d'appartenir à l'unité de soins palliatifs de l'hôpital, au motif que la présence d'un médecin était trop onéreuse et finalement n'y était pas nécessaire.

Je crois qu'il y a encore un grand investissement à faire pour que les soins palliatifs soient davantage reconnus et fassent vraiment partie des soins que notre société offre à ceux qui en ont besoin et que la loi leur garantit.

J'ai lu le rapport de Mme Marie de Hennezel juste après avoir rédigé ces lignes et j'étais content de voir à quel point nous « consonnions ».

Ces dépenses me sembleraient plus justifiées que certains perfectionnements techniques dont on se montre très fier dans des maisons de personnes âgées mais dont la nécessité me paraît franchement discutable. D'innombrables témoignages de familles nous disent que la dernière étape d'un de leurs proches dans une unité de soins palliatifs a été une source de réconfort et de paix qui n'a pas de prix.

Je saisis cette occasion, en tant que président du Comité épiscopal pour la santé, pour dire le désarroi et la souffrance de nombreux membres du personnel soignant, en particulier du corps des infirmières et des infirmiers dont le travail est souvent déterminé maintenant par des actes de soins, des exigences budgétaires où ils n'entendent plus aucun écho de ce qui fait le coeur de leur vocation : la relation personnelle aux malades.

Ma dernière réflexion est un regard anthropologique.

Dans le fond de notre formation, il y a l'idée que l'homme est un animal supérieur : les manuels de biologie parlent de « mammifère supérieur », les philosophes d' «animal rationnel ». Chacun donne sa définition ou un critère de discernement : Anaxagore dit que l'homme est intelligent parce qu'il a une main, tel autre parce qu'il a le langage ; Aristote dit que c'est un «animal politique », etc.

Ainsi, certains pensent que tout ce qui est découvert sur le vivant ou expérimenté sur l'animal peut être essayé sur l'homme. L'histoire et l'actualité nous montrent que ces expérimentations peuvent se faire avec des intentions perverses ou louables. Certains proclament que rien ne les arrêtera dans la réalisation du clone humain, par exemple. On connaît leur argument : « Si je peux le faire, personne ne m'en empêchera ... ».

Le législateur, heureusement, ne se laisse pas impressionner par ces pseudo-raisonnements. Il ne veut pas que l'être humain soit considéré comme un produit, ni comme un animal.

Il faudrait donc s'arrêter sur le mot euthanasie. Il ne touche pas le vivant en général mais uniquement le domaine animal. On ne parle pas de l'euthanasie d'une fleur ou d'un végétal. Mais c'est par un juste respect des animaux, et parce qu'ils ont une vie sensitive, que l'on a inventé ce terme d'euthanasie. Il est important d'éviter de les faire souffrir quand on leur donne la mort, pour un animal domestique quand il est trop âgé ou pour ceux que l'on conduit à l'abattoir pour notre nourriture. C'est le respect qu'on leur doit.

Mais on n'a pas le droit de mettre à mort un être humain. C'est une phrase du Décalogue et un fondement de notre civilisation. Le terme d'euthanasie à mon avis devrait être banni à propos de l'homme. L'anthropologie nous fait découvrir que l'homme est le seul être vivant qui ait un culte des morts et des rites funéraires. La première page de la Bible qui donne un récit des origines montre la place de l'homme en continuité et en rupture par rapport à l'ensemble de la création.

En continuité, car il vient après et en série après les végétaux, les plantes, les animaux, dont il est le maître.

En rupture, car il est créé et pensé à partir d'en haut, créé à l'image et à la ressemblance de Dieu. C'est la dimension mystérieuse de sa personne qui interdit qu'on la manipule, qu'on se rende maître d'elle comme d'un animal. C'est le fondement de sa dignité inaliénable et de ses droits imprescriptibles.

Le terme de dignité que vous avez mis entre guillemets dans votre introduction, monsieur le Président, est un des concepts à clarifier dans l'actuel débat sur l'euthanasie. Je crois que La Déclaration universelle des droits de l'homme peut nous y aider car elle emploie ce mot deux fois : une fois dans son sens fondamental, c'est le Préambule ; une autre fois dans son sens circonstanciel, c'est l'article 22 qui décrit les conditions d'une vie digne. C'est une question anthropologique majeure, sous-jacente à cette réflexion et elle est à élucider.

Tout le monde est-il bien d'accord avec le Préambule de cette Déclaration qui reconnaît la même dignité à tous les membres de la famille humaine, quelles que soient les circonstances ?

En ce domaine, la position de l'Église catholique est claire : l'essence de la vie transcende toutes les conditions de notre existence, si difficiles soient-elles. C'est pourquoi la vie humaine doit être respectée du premier instant de sa conception jusqu'à son dernier souffle.

En ce qui concerne le malade en fin de vie, l'enseignement de l'Eglise, constant depuis le pape Pie XII, mais régulièrement approfondi au fur et à mesure que de nouvelles questions se posent peut se résumer ainsi. Le respect absolu de la personne humaine ne signifie pas idolâtrie de la vie. La durée de la vie, le prolongement de la vie n'est pas un but en soi, car la mort est une étape. Avec la mort, dit notre liturgie, la vie n'est pas détruite, elle est transformée. On évitera donc l'obstination, comme si la mort était un échec personnel du médecin, un échec du corps médical et des soignants, comme si elle pouvait être un jour définitivement vaincue par la technique.

Enfin, présenter le droit à l'euthanasie comme une liberté individuelle, considérer que la société pourrait accorder le droit de mourir, c'est mensonger. En effet, tout le corps social est concerné par la moindre décision individuelle en ce domaine. On voit les souffrances et les doutes que la disparition de Vincent Humbert suscite dans l'esprit de nombreuses personnes handicapées. Elles sentent que pour beaucoup, dans notre société, leur vie est considérée comme un poids. Je crains que ce qui est présenté comme une liberté individuelle ne devienne rapidement une pression sociale, insupportable et quasi-totalitaire pour les handicapés et leurs familles.

Je voudrais qu'en France, toute personne, surtout quand elle entre dans l'épreuve de la fin de sa vie, sache qu'elle est aimée, qu'elle est respectée comme elle est. Mon grand désir est qu'elle n'ait jamais aucune raison d'en douter.

M. le Président : Merci pour ces propos.

Vous avez rappelé la position du pape Pie XII en 1957, qui s'est, vous l'avez dit, enrichie successivement et qui apparaissait déjà à l'époque comme une position avancée. Ainsi, si je prends une partie de vos propos, la vie à tout prix n'est pas un objectif absolu et le respect de la vie humaine passe aussi par l'absence d'acharnement thérapeutique. Il faut, par ailleurs, considérer ce que les Anglo-saxons appellent « le double effet ». C'est l'effet des médicaments qui calment mais dont on sait très bien, parce qu'ils vont déprimer telle ou telle partie du cerveau ou du bulbe ou provoquer une dépression respiratoire ou une défaillance cardiaque, qu'ils vont entraîner - par un effet intentionnel ou non totalement intentionnel ou pas intentionnel du tout - le décès prématuré du malade.

Absence d'acharnement thérapeutique et double effet sont de pratique courante. C'est, par exemple, l'augmentation des doses de morphine en fin de vie, destinées à alléger les souffrances physiques et morales du malade et qui en même temps raccourcissent la durée de vie. C'est le cas du malade en coma « dépassé », comme on l'appelait antérieurement, mais dont la vie est purement végétative et qui est maintenu artificiellement en vie par des machines : l'arrêt de la machine se décide avec l'accord de la famille et de manière consensuelle par l'équipe médicale.

Dans ces deux types de situations, l'Église catholique reprenant les propos de Pie XII, est-elle encore compréhensive ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Il n'est pas sûr que je sois assez compétent pour comprendre les deux cas précis.

Permettez-moi d'abord une remarque. Ne dites pas que la position de Pie XII était avancée. Je viens de lire un article "L'interruption des traitements", publié dans la revue Laennec par le Père Verspieren qui montre justement que telle était déjà la position de l'Église au XVIe siècle. Toutes les références y sont. Il constate que depuis 1516, cette position a toujours été défendue. Il indique qu'elle a été un peu oubliée à l'époque des Trente Glorieuses où on a cru qu'on allait vers une victoire générale et qu'il fallait aller jusqu'au bout, jusqu'au bout, jusqu'au bout des possibilités de soins. Pie XII reprend une parole classique et traditionnelle dans l'Église.

M. le Président : Pie XII est donc dans la continuité ...

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Je le crois !

M. le Président : Premier cas de figure, un malade est atteint d'une maladie incurable ; son issue est fatale à court terme ; il souffre ; l'ensemble du corps médical prescrit des médicaments pour calmer sa douleur, sa souffrance morale et sa souffrance physique, tout en sachant que ces médicaments peuvent accélérer le processus de mort.

Cette situation-là est-elle ou non répréhensible aux yeux de l'Église catholique ?

Deuxième cas de figure, je m'excuse auprès de mes collègues médecins si je prends des cas complètement caricaturaux et à la limite de la véracité. A la suite d'un accident de voiture, un homme de quarante ans arrive à l'hôpital ; son cerveau est détruit par un traumatisme crânien ; les médecins le réaniment ; il est mis sous machine et sa respiration est maintenue de manière artificielle ; il survit. A la grande surprise de tout le monde, malgré les dégâts cérébraux complets, totaux et irréversibles, il continue à vivre. On se trouve dans une situation où, bien entendu s'il n'y avait pas eu d'intervention de la technique, le malade serait décédé. Le problème se pose de laisser des semaines voire des mois ou des années, le malade dans cette situation ou de débrancher l'appareil, sachant que la réversibilité de l'état cérébral détruit est quasiment nulle et même impossible.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : On pourrait même aller plus loin dans vos arguments et demander ce qu'il en est, par exemple, de la première réanimation de Vincent Humbert, après laquelle il y a eu communication avec sa mère.

J'ai interrogé pas mal de médecins. Au fond, chaque fois qu'on fait une analyse des cas particuliers, on est renvoyé à la conscience des proches et du médecin. Je ne crois pas que ce soit à la loi de traiter cela. Des médecins très convaincus, des médecins catholiques que j'ai consultés m'ont dit leur perplexité sur ce sujet.

Je lisais dans Le Monde le témoignage ces jours-ci de la femme du footballeur noir Adams, qui est dans une telle situation depuis vingt ans. Ce témoignage est très beau ! On va lui annoncer qu'il va être grand-père ! On ne sait pas s'il comprendra mais on va le lui annoncer. Il y a un vécu familial affectif réel. Est-ce une bêtise, une folie, une surcharge de le maintenir en vie ? Je ne sais pas.

Est-ce qu'on aurait mieux fait de ne pas maintenir Vincent Humbert dans le coma neuf mois ? Cela aurait pu durer vingt ans comme ce footballeur.

M. le Président : Si je puis me permettre, nous ne sommes pas dans la même situation. La situation d'Humbert était autre : il était conscient ...

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Elle était toutefois moins grave que les situations que vous décriviez précédemment.

M. le Président : Oui !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Vous avez pris des cas extrêmement graves avec irréversibilité absolue. Même dans des cas moins graves, je ne crois pas que le soin du malade nous oblige à maintenir en vie, non seulement dans les cas que vous évoquez, mais aussi dans d'autres cas. Mais je ne veux pas non plus en tirer un principe.

Le maintien d'une vie totalement artificielle alors qu'il y a irréversibilité absolue de l'état du malade, n'est pas une obligation de la société, ni de la morale, ni du respect des personnes.

Je ne jette la pierre à personne. Je ne jetterai pas la pierre à celui qui prolongerait cette vie ni à celui qui ne le ferait pas.

Mais même dans des cas moins violents, moins extrêmes que ceux que vous avez décrits, je reste perplexe.

Je prends l'exemple d'un de mes anciens paroissiens qui s'est « scratché », à la suite d'un accident de deltaplane en 1986, pendant son service militaire. Un de mes confrères, prêtre, m'a dit alors «Quel dommage qu'ils l'aient rattrapé... S'il était mort, ce serait mieux ; tu te rends compte la souffrance pour sa famille, etc ... ». Notre ami a été sauvé par des orfèvres de la chirurgie allemande. Résultat incroyable ! Il est paraplégique à vie. Mais, aujourd'hui, il a trouvé une épouse américaine ; il a deux enfants et il vit une vie heureuse. Je me disais donc « Heureusement qu'il y avait des orfèvres allemands chirurgiens ... ».

C'est aussi le cas de ce footballeur ! J'ai également eu, parmi mes diocésains, Philippe Vigan qui habite à Paris et dont la famille est dans l'Allier. Il a écrit un petit livre intitulé : « Putain de silence ». Un accident l'a rendu tétraplégique à vie ; il ne parle pas mais il s'exprime avec les yeux. Il a des enfants au milieu desquels il vit très heureux ; les enfants ont leur papa. Il a été maintenu en vie : quel bonheur !

Je voudrais laisser l'appréciation de ces situations à la conscience du médecin.

Vos exemples me semblent clairs : « On a fait ce qu'on a pu et il n'y a pas de raison de maintenir... », sinon, c'est ce que j'appellerais des soins disproportionnés ou un acharnement déraisonnable. Mais je ne peux pas non plus me mettre dans la conscience du praticien : il a sa liberté, sa dignité et c'est lui qui est compétent.

M. le Président : Je prolonge ma question avec votre réponse : qui est compétent à ce moment-là pour décider qui doit vivre et qui doit mourir ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Un trio : le malade quand il a quelque chose à dire, ses proches et le médecin.

Mais si la République fournit le cadre législatif, elle ne va pas entrer dans tel et tel détail.

M. le Président : Oui ! Mais j'avais cru comprendre que le médecin était omnipotent pour décider ...

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Non ! Un trio doit décider, c'est clair !

M. Pierre-Louis Fagniez : Monsieur le Cardinal, vous avez fait appel à la conscience du médecin pour répondre aux questions qui se posent. Je voudrais vous placer face à la demande d'euthanasie qui pourrait s'exprimer auprès d'un médecin chrétien catholique.

J'aimerais avoir votre sentiment et surtout vos conseils, ceux que vous donneriez à ce médecin catholique. Que doit-il faire ? Doit-il tenir compte de sa religion ? Doit-il en faire abstraction totale ? Dans l'hypothèse d'une loi qui édicterait des principes contraires à ce que vous énoncez, quels conseils lui donneriez-vous ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Il y a plusieurs questions dans votre question.

Il n'y a pas très longtemps, j'étais en visite pastorale à Villefranche-sur-Saône. 400 personnes étaient dans l'église pour une conversation libre organisée par le curé avec l'évêque et avec des personnes de tous âges, abordant tous les sujets. Un médecin s'est levé et a dit : « Je voudrais vous dire ce que j'ai fait. La femme d'un de mes jeunes confrères était atteinte par un cancer et était dans une situation désespérée. Elle n'en pouvait plus, il n'en pouvait plus ! Il m'a  demandé : « Arrête cela parce qu'on n'en peut plus ! ». Cette femme avait 40 ans et de toute façon, allait mourir à brève échéance. J'ai donc fait une injection euthanasique. Est-ce que vous me comprenez, Monsieur le Cardinal ? » Telle était la question de ce médecin devant les 400 personnes présentes.

Avant de répondre, j'ai dit à toute l'assistance : « Nous allons prier pour vous. C'est bien que les gens sachent qu'il est difficile d'être médecin et ces responsabilités sont très difficiles. » Nous avons donc d'abord fait un temps de silence.

Qu'ai-je dit ensuite ? « Monsieur, je vous comprends mais, bien sûr, je ne vous approuve pas. Je comprends ce que vous avez fait ! Vous étiez désespéré et voyant un de vos amis qui souffrait, vous avez cédé à cette demande parce qu'il souffrait trop, parce qu'il n'en pouvait plus. Mais je ne peux pas vous approuver. Je pense que vous auriez dû avoir le courage d'aller jusqu'à la fin de ce chemin avec sa famille, avec ses proches. Je reconnais que c'est extrêmement exigeant pour vous et pour eux, mais dans ces moments-là, de grandes choses se passent dans nos familles. Je crois que c'est triste et indigne d'avoir mis fin à tout cela parce que cela vous gênait trop ... ».

J'ai parlé longuement avec lui ensuite. Il m'a avoué que non seulement mon propos ne l'avait pas blessé, mais que c'est la réponse qu'il attendait.

La seconde partie de votre question se rapporte à autre chose : la clause de conscience.

Si la loi obligeait un médecin à faire un acte absolument contraire à sa conscience, il pourrait dire : « Je ne peux pas ». Il en va ainsi dans beaucoup de cas. Depuis que nous sommes chrétiens, il nous est arrivé mille fois d'être confrontés à de tels problèmes, à commencer par l'allégeance à César, où nous avons dit « Nous ne pouvons pas l'accepter ! » Dès lors, nous étions considérés comme réfractaires. Les chrétiens dans la société civile ont parfois été en harmonie, parfois en dysharmonie. Nous avons l'habitude : cela fait vingt siècles que cela dure.

Je crois d'ailleurs que la République n'oblige en rien et respecte cette clause de conscience. Mais qu'arriverait-il si, un jour, elle la supprimait, ce qu'à Dieu ne plaise ? D'ailleurs, nombre de pharmaciens sont déjà confrontés à de tels problèmes ... J'ai été consulté par le président des pharmaciens d'officines qui m'expliquait que dans leur profession, il n'y a pas de clause de conscience. « Nous, pharmaciens, sommes considérés comme des épiciers, alors que nous sommes quand même docteurs en pharmacie. Quid le jour où viendra la pilule euthanasique ? Eh bien, nous ne la vendrons pas ! ». Quelques adaptations législatives restent sans doute à faire pour respecter ce corps de métier, peut-être pas assez considéré. D'ailleurs, après, j'ai consulté la charte publiée par le Conseil pontifical des personnels de santé : il n'y avait pas un mot sur les pharmaciens, ce qui est peu.

M. le Président : Cette pilule n'est pas pour demain matin !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Je l'espère bien !

M. Pierre-Louis Fagniez : Tout à l'heure, vous avez dit que parmi le corps médical, notamment, il y avait une sorte de mépris à l'égard des soins palliatifs et vous faisiez allusion à ce médecin qui avait l'impression d'être un médecin de second ordre en s'occupant de tels soins.

S'agit-il de mépris ou plutôt de crainte de la part des médecins et du corps hospitalier vis-à-vis des gens qui vont mourir, crainte liée en fait à l'absence de formation, parce que cette approche ne fait pas partie de leur culture ? En quoi le médecin catholique peut-il pratiquer sans crainte une telle activité d'accompagnement de fin de vie ? Je ne parle pas d'euthanasie parce que, d'après ce que j'ai compris, un catholique ne peut pas parler d'euthanasie, point que vous confirmez sans doute.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Oui ! J'aimerais effectivement que l'on chasse ce mot à propos de l'homme.

Je crois avoir senti quand même un peu « ce regard de haut ». A cet égard, Mme Marie de Hennezel, dans son rapport à M. Jean-François Mattei, le dit et indique que les choix budgétaires le confirment. Dans l'hôpital dont le vous parlais précédemment et dont je tairai bien sûr le nom, le directeur a spontanément indiqué qu'il n'était pas question d'affecter un médecin aux soins palliatifs. Sous-entendu, « ce qui compte, c'est la science et la technique, un médecin est trop précieux pour le mettre dans des soins palliatifs ». Mais précisément, ce qui compte, est-ce la science, est-ce la technique ou est-ce que ce sont les malades ? Cette jeune femme, médecin dans cet hôpital, avait fait sa formation à la demande de l'administration - ce qui est le comble -, et se voyait interdire de faire partie de l'unité de soins palliatifs qui venait d'être mise en place, au motif que sa participation coûterait trop cher à l'établissement. C'est bien ce raisonnement qui est indigne !

Au cours de mes visites pastorales, je vois beaucoup de maisons de personnes âgées et, à mon avis, il y a des choses complètement inutiles. Parfois, c'est même hallucinant, ces choses inutiles requièrent le concours d'un personnel énorme, alors même qu'on se plaint par ailleurs de ne pas en avoir suffisamment.

Des exemples ? J'ai visité une maison où chaque personne âgée - en moyenne 92 ans ou 93 ans - a une sortie directe sur le jardin et sa douche, alors même qu'elle n'est pas capable d'en prendre. Une baignoire avec porte coulissante est installée afin de n'avoir pas à enjamber la baignoire pour y entrer et pour ensuite refermer la porte et faire couler l'eau. En fait, il faut deux personnes pour l'entrée et la sortie de la baignoire, laquelle coûtait à l'époque 70 000 francs. Je me disais « Pourquoi dépenser tant d'argent pour un luxe qui les touche à peine alors qu'on n'a pas d'argent - et ce thème de la pénurie financière revient comme un leitmotiv - pour beaucoup d'autres choses tellement plus importantes ! »

J'ai apprécié de tels constats dans le rapport de Mme Marie de Hennezel. Ce sont ceux que je fais aussi moi-même lors de mes visites de maisons de personnes âgées, sous la conduite de directeurs ou directrices qui sont très fiers de me montrer tel ou tel aménagement. Je comprends qu'ils en soient fiers. Mais au fond de moi, je ne m'en réjouis pas du tout, parce que je vois que ce sont des gouffres financiers et qu'à côté, pour d'autres choses essentielles, « on n'a pas de sous ». A quoi bon une baignoire à porte coulissante ou des aménagements dont l'utilisation nécessite la mobilisation de plusieurs personnes pour faire des choses que personne ne réclame ?

Au contraire, ce que tout le monde réclame, c'est l'accompagnement pas à pas de la personne en fin de vie, accompagnement qui, je le concède, est épuisant et onéreux. Tout est une question d'équilibre et de choix budgétaires.

M. le Président  Nous, les médecins, nous sommes très « chers » alors que la baignoire, elle, est amortie sur un très court temps. Le poste budgétaire des médecins est malheureusement très lourd pour les hôpitaux : il représente 70 % des salaires.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Chaque élément de luxe complémentaire et non nécessaire engendre également des frais de personnel parce qu'il faut le personnel adapté pour une bonne utilisation.

M. le Président : Bien sûr.

Mme Nadine Morano : Je suis chrétienne, catholique, pratiquante. Vous avez parlé de cette nécessité de la part de la famille d'accompagner la personne malade, ce que je trouve tout à fait normal et légitime. Ma question a trait à la prise en compte de la volonté exprimée du malade, lui aussi chrétien et catholique.

J'ai déjà fait état au cours de l'audition d'hier de mon expérience lorsque, hospitalisée quelques jours à Cochin au mois de juillet, je partageais ma chambre avec une personne très âgée qui réclamait de mourir. Elle répétait à longueur de journée, « Dieu, pourquoi ne me prends-tu pas ? » Bien que malade, elle pouvait se mouvoir, alors que d'autres malades se trouvent dans la même situation dramatique que Vincent Humbert, et leur vie est une souffrance intolérable.

Je relis la Bible et le message du Christ qui est un message d'abord d'amour, qui ne juge pas et qui fait à chaque fois référence à Dieu le Père, comme « Père d'amour ». Aussi, je ne peux pas concevoir qu'on ne puisse pas écouter la volonté d'une personne qui croit en la résurrection et qui, plutôt que de vivre une vie qui lui est insupportable sur terre, préférerait arrêter les soins et retrouver Dieu dans une vie spirituelle.

Comment est-ce qu'un catholique peut garder l'espérance sans être jugé par l'Église parce qu'il désire mourir et parce qu'il demande au médecin de l'aider de mourir ?

Reconnaissons qu'il existe quand même dans ce pays une vaste hypocrisie. Beaucoup de médecins nous disent qu'ils ont pratiqué et qu'ils pratiquent cette euthanasie régulièrement, en injectant un cocktail lythique.

L'Église catholique ne devrait-elle pas mener une réflexion sur le point de savoir dans quelle mesure, elle doit écouter la personne elle-même et apprécier la conscience du malade ? Comment Dieu jugerait-il une telle demande du malade ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Il y a beaucoup de choses dans ce que vous dites.

Ce cri de désespoir, il est dans la Bible, figurez-vous ! Ce n'est pas un cas spirituel ou pathologique que vous avez rencontré. J'ouvre le Livre de Job et que dit-il ? Job maudit le jour de sa naissance : « Périsse le jour qui m'a vu naître... ». Cela signifie « Que fais-je là ? Je ferais bien mieux d'être mort...». Il désire sa mort. Cela se retrouve aussi assez souvent dans le psaume. « Ma compagnie, c'est la ténèbre... ». Le psaume 88 ne contient pas une lueur d'espérance.

Il n'est pas étonnant que quelqu'un puisse être au bord du gouffre et Jésus lui-même l'a été. Que dit-il sur la croix ? Il lance ce cri : « Mon Dieu, mon Dieu, pourquoi m'as-tu abandonné ? ». Il a l'impression qu'il est perdu et est abandonné. En fait, c'est un psaume, une prière.

Il vous est arrivé à vous et à moi d'être dans le combat. Il ne faut pas s'étonner que quelqu'un qui souffre dans un hôpital vive aussi un combat et qu'un malade très âgé se demande ce qu'il fait encore là.

Un de mes amis qui apporte régulièrement la communion à son grand-père, âgé de 98 ans, m'a expliqué qu'il sait bien que ce dernier dit dans son action de grâce, une fois qu'il lui a donné la communion : « Seigneur, vous êtes sûr que vous ne vous êtes pas trompé ? Qu'est-ce que je fais encore là ... ». Un tel combat est une chose commune.

Situons-nous dans le cas d'une demande grave et très douloureuse. Je lis beaucoup, notamment dans le livre de Bruno Cadart, que ces demandes correspondent souvent à un appel à l'aide.

Le cas de Mme Batéot est très intéressant. En fait, cette dame arrive, en disant qu'elle veut mourir vite : « J'ai un cancer du poumon et je ne veux pas mourir asphyxiée et seule ». Le médecin lui a dit : « Vous ne mourrez pas asphyxiée et vous ne mourrez pas seule ... ». Elle a répondu : « Je ne vous crois pas parce que mon père, ma mère, mon grand frère sont déjà morts de la même façon et je mourrai donc comme eux ... ».

Le médecin lui a donné les preuves de ce qu'il lui disait. Il lui a donné un numéro où elle pouvait l'appeler. Elle a fait des essais pour tester la véracité de ses dires et à partir de là, tout a changé. Elle a compris qu'on ferait en sorte qu'elle ne souffre pas. Elle a compris qu'elle ne mourrait pas seule, qu'on l'accompagnerait jusqu'au bout et qu'on supporterait avec elle sa souffrance.

Je reviens à cette euthanasie latente dont vous parliez et où vous laissez entendre qu'il y a une hypocrisie. Ce que j'ai bien aimé chez ce médecin de Villefranche-sur-Saône, c'est que justement, il ne soit pas hypocrite. Il a voulu s'exprimer devant tout le monde ! Il n'est pas le seul à le faire et il y en a beaucoup d'autres en France. Je trouve que c'est une assez belle loyauté de l'avoir dit. Et il avait envie que quelqu'un lui dise « Non, ne fais pas cela ! ». Personne ne le lui avait dit !

On comprend les raisons de telles demandes. Il y a beaucoup de personnes qui, un soir de mouron, se jetteraient dans la Seine, alors que leur situation n'est pas gravement en danger. De même, les malades, souffrant énormément, disent : « Cela suffit ! Je n'en peux plus ! Que tout cela s'arrête ! ». C'est une attitude tout à fait compréhensible et nous, nous avons à les accompagner jusqu'au bout.

Un mot serait à regarder de près : le mot «compassion ». C'est un mot dont on se sert et que l'on « tord » de même que le mot de dignité. Compassion veut dire souffrir avec. Comme la souffrance d'un malade devient insupportable, on supprime cette vie pour que le malade ne souffre plus et que je ne souffre plus « avec ». Ce n'est donc pas une euthanasie par compassion ! L'euthanasie signifie qu'il n'y a plus de compassion. La compassion est extrêmement exigeante. Quand Bruno Cadart raconte ce que lui a coûté l'accompagnement de Mme Batéot, on voit que c'est une énorme exigence, humaine, affective et budgétaire, de la part du médecin et de l'ensemble du service. Mais le médecin était d'accord avec tout son service ! Ils ont alors gagné. Cette personne est morte paisiblement, certes d'une maladie très douloureuse, mais elle n'a pas souffert et ils l'ont accompagnée jusqu'au bout.

Je suis tout à fait d'accord avec vous : il faut appeler les choses par leur nom et faire cesser cette hypocrisie. Il faut encourager à agir sans folie, sans soins disproportionnés, sans le mirage d'une vie qui ne s'arrêtera pas et d'une mort qu'on arrivera à vaincre, ce qui serait une bêtise. Mais il s'agit aussi de gérer sereinement les progrès de notre société.

J'ai donné cet exemple d'une femme malgache. Il n'y avait aucun moyen d'agir et cette mort très douloureuse - elle souffrait - s'est passée paisiblement, très bien. Et ce fut un très grand moment pour toute la famille.

Évidemment, je suis très heureux que nous ayons beaucoup plus de moyens chez nous. Quand j'ai fait un séjour dans un hôpital malgache, je me suis dit « Pourvu qu'il ne m'arrive pas d'accident... ». Mais je ne vois pas pourquoi ces progrès techniques nous rendent perdants en humanité. Je voudrais pour mon pays que tous ces progrès techniques ne déshumanisent pas la société.

J'ai donc vécu la mort de mon père, où il y avait toute l'assistance technique possible. J'ai vécu aussi les derniers instants de cette dame dans un pays qui n'a aucun moyen. En fait, c'était - avec ou sans moyens - la mort ! Avec ou sans moyens, on n'y pouvait plus rien ! Mais avec ou sans moyens, cela a été, pour ces deux familles, un très grand moment, ineffaçable des mémoires.

Je ne sais pas si j'ai répondu à votre question ?

Mme Nadine Morano : Je voudrais savoir comment vous jugez, par exemple, le geste de Mme Humbert ? Pour elle, elle a fait un geste d'amour et de délivrance. Par rapport à la conscience chrétienne, quelle interprétation peut-on en faire ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Avez-vous lu l'analyse du « Quotidien du Médecin » ?

Mme Nadine Morano : Oui, je l'ai lue.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Vous avez pu constater qu'on était dans un système d'enfermement entre deux personnes. Ce qui m'a le plus touché, c'est quand le Président de la République a envoyé un kinésithérapeute spécial, lequel a obtenu de faire sortir Vincent au bord de la mer en lui expliquant qu'il sentirait l'air frais sur sa peau, etc. Vincent avait dit : oui ! Il était prêt. Le goût de la vie n'était donc pas complètement parti. Des portes s'ouvraient pour lui redonner le goût de la vie. Puis sa mère est passée avec tout le blocage idéologique par derrière et il a dit : non ! Cela les a désespérés. Elle a fait ce geste .... Pourquoi les médecins l'ont-ils réanimé par la suite ?

Je pense que si les médecins ont donné la mort, c'est par désespoir. J'avoue que je ne leur en veux pas. Je comprends qu'ils soient incriminés et que la loi leur rappelle qu'ils ont fait quelque chose qu'ils n'avaient pas le droit de faire ! Ils sont en effet directement coupables de cette mort. Mais à mon avis, c'était désespérant pour eux parce que, eux, ils n'ont pas ménagé leur peine pour essayer de redonner goût à la vie à Vincent. Mais il y avait un bloc de béton contre eux, qui a empêché Vincent de dire oui. Ils avaient trouvé une porte d'entrée : dans les neuf mois qui précédaient, quand il avait trouvé le système de la pression du pouce, Vincent avait retrouvé goût à la vie. Ce n'était donc pas une situation irréversible.

Dans le diocèse où j'étais avant, à Moulins, un pharmacien est dans cet état comateux depuis dix ans. Il a trois garçons et une fille. J'allais souvent le voir et je passais auprès de lui. Sa femme me disait : « Je ne sais pas s'il vous connaît ou s'il nous connaît mais c'est bien que les gens passent ». Cela m'a fait penser à ce que j'ai lu à propos du footballeur Adams.

Je crois que le cas de Vincent est devenu désespéré parce qu'on a voulu en faire un emblème, mais je trouve que c'est une injustice énorme pour l'équipe soignante qui n'a pas ménagé sa peine, même si à la fin, elle a commis une erreur. Elle a d'abord droit à nos compliments.

M. le Président : Je reviens à ce que vous avez dit sur les médecins et le témoignage que vous avez évoqué.

Tout dépend de la définition des mots. Mais il n'y a pas un médecin hospitalier qui n'ait pas accompagné médicalement une mort ou arrêté une machine à un moment donné. En tout cas, je veux souligner que l'ensemble du corps médical, quand il accomplit certains gestes, ne le fait pas de gaieté de cœur.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Certes !

M. le Président : Ce ne sont pas des actes banals qui se pratiquent comme un électrocardiogramme. De toute façon, le médecin en garde une trace émotionnelle, ainsi que l'équipe médicale. Je dirais que même, que lorsque l'on essaie de faire participer la famille à la décision ou qu'on l'informe de l'arrêt des machines, on ressent une culpabilité transmise. Je vous parle de mon expérience : il arrive que les familles viennent vous revoir quelque temps après en vous demandant si l'on a bien fait d'arrêter la machine et s'il n'y avait pas autre chose à faire.

Il est vrai que ce sont des pratiques médicales à la frontière de l'éthique, de la morale et même de la religion.

La question qui se pose à nous aujourd'hui peut se formuler ainsi : est-ce que cette pratique doit rester dans les secrets des consciences, en sachant que les consciences sont variables d'un individu à l'autre ?

Peut-être un malade sera-t-il pris en charge par un homme qui aura un parcours de vie, une intelligence, une compréhension tels que l'accompagnement atténuera les souffrances des dernières heures. Peut-être aura-t-il à faire, si l'on considère l'évolution actuelle de la médecine, à des techniciens de l'impossible qui vont ne plus rien entendre, parce qu'ils ne voudront pas assumer la responsabilité de prendre sur eux le type de décisions prises par la génération d'avant. Peut-être aussi est-ce que ce seront des médecins qui voudront libérer les lits ?

Comment encadrer, ce qui est un mystère pour tous, croyants ou non, la mort des hommes, en sachant, comme disait un de mes patrons, qu'« entre le malade, l'équipe soignante, la famille et le médecin, le dernier qui se lasse, c'est le malade » ?

Pour ma part, j'ai vu plus souvent des familles dire « Je ne peux plus supporter cela... » et des équipes médicales dire « Il faut que cela s'arrête... », plutôt que des malades qui m'ont demandé la mort.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : J'ai beaucoup lu dans les journaux ce dont vous faites état et j'ai pu moi-même le constater. La formule est en effet très belle : le malade est le dernier qui se lasse.

M. le Président : Ne pensez-vous pas qu'on puisse quand même trouver entre la mort volontaire nietzschéenne et le dogme, un espace dans lequel on pourrait admettre, que dans des situations particulières, on soit amené à atténuer la douleur et à précipiter la mort, à arrêter des machines qui entretiennent artificiellement la vie, à mettre fin à ce qui n'est plus une conscience et qui ne sera jamais plus une conscience ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Il me semble que vous revenez sur une question résolue, la toute première question que vous avez posée. Pour moi, il s'agirait d'un soin disproportionné qu'il ne faut pas continuer.

A chaque fois qu'on fait un geste qui touche à la vie, on ressent une très forte culpabilité, comme vous le savez. C'est toujours le cas ! D'ailleurs, si un de vos proches meurt alors que vous n'en êtes pas du tout fautif, vous vous dites : « C'est de ma faute ... Si je l'avais prévenu ... Si je m'étais rendu compte ... ». Autrement dit, n'importe quelle mort, même celle dans laquelle nous ne sommes pas du tout impliqués, engendre de la culpabilité, y compris celle-là évidemment. Ce n'est donc pas tellement cette culpabilité-là qui me préoccupe.

Toujours dans ce livre de Bruno Cadart, il est fait état d'un cas très intéressant avec l'analyse du cas de Claude Dubuc. Ce malade était atteint de la maladie de Charcot et le médecin lui propose une gastrotomie. Après avoir réfléchi avec le médecin, le malade dit que cela ne vaut pas la peine de lui faire cette opération puisque l'échéance approche et que sa vie va se dégrader de toute façon, inéluctablement.

Après avoir vu un médecin ami, finalement le malade confirme la décision de ne pas pratiquer l'opération, estimant qu'il arrive à la porte de sa vie et qu'il faut l'accepter. Beaucoup de malades vivent aussi la même situation.

Doit-on lutter contre l'acharnement thérapeutique ? Oui, on doit lutter contre l'acharnement thérapeutique. C'est une bêtise...

Vous avez commencé votre intervention en disant que le propos de Pie XII était novateur et je vous ai répondu que ce n'était pas du tout le cas car telle est la pensée de l'Église depuis toujours. J'en ai beaucoup d'indices. Cinquante ans plus tard, ce sont des évidences et le problème n'est pas tellement là. Mais je ne sais pas si j'ai bien entendu toute votre question.

M. le Président : J'insiste lourdement sur des décisions culpabilisantes parce que non dédouanées légalement et qui en même temps sont de pratique courante. C'est peut-être un peu ce que voulait dire aussi Mme Morano.

Aujourd'hui, l'évolution de la médecine est telle que, probablement, par un excès de paternalisme ou de pouvoir médical, un certain nombre de médecins de la génération passée ou qui sont encore en activité continueront à être à la limite de la loi. Cependant, nous entrerons dans un système beaucoup plus anglo-saxon, avec des consentements écrits des malades avant tous les examens et avant toutes les thérapeutiques.

Je me demande si les nouveaux médecins ne seront pas plus des techniciens qui vont regarder attentivement le Code pénal, de façon à savoir ce qu'ils peuvent faire et ne pas faire.

Comme l'espace entre ce qui est réprimé légalement et ce qui ne l'est pas, est un espace flou, on risque d'avoir une situation dans laquelle le médecin fera le raisonnement suivant : « Cette personne est sous machine. Je n'arrête pas la machine parce qu'il n'y a pas de texte qui me dise que je peux le faire. Je ne vois pas pourquoi je prendrais un risque quelconque à procéder à un acte qui pourrait engager ma responsabilité pénale ». Je m'excuse de caricaturer un peu pour mieux expliciter mon propos. Nous risquons ainsi d'avoir, après les médecins paternalistes et omnipotents, les médecins « légalistes techniciens ».

Son. Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Tout ce qui peut être fait ne doit pas obligatoirement être fait. On n'est pas en devoir de faire tout ce qui peut être fait.

Par exemple, on pouvait faire cette gastrotomie mais on n'était pas en devoir de la faire. Tel est le principe fondamental de la lutte contre l'acharnement thérapeutique qui aboutit d'ailleurs à une dégradation de la personne, car il la blesse profondément !

M. le Président : Ce n'est pas ce qui est écrit dans le Code de déontologie médicale.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Le fond du problème que vous soulevez ne me regarde pas ...

M. le Président : Selon ce Code, le médecin doit offrir au malade toutes les possibilités techniques de la science. En conséquence, la gastrotomie doit être proposée et le malade peut la refuser.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Voilà ! Grâce à cette nouvelle loi que j'aime beaucoup, si le malade dit non, le médecin est alors dégagé de ses obligations.

Mais parfois la pression est trop forte : « Puisque je peux le faire, laissez-moi le faire ... », cela paraît indu ! Cette nouvelle loi est donc quelque chose de bon car elle prend en considération la décision du malade et ce n'est pas la science qui prime et qui fait qu'on lui impose tel ou tel acte !

Un autre problème est celui de « la terreur législative ». « Quid, si jamais je dois courir le risque d'être pris en faute ? Dès lors, je m'assure : sécurité absolue, risque zéro, ... ». C'est là encore un gros problème de notre société.

Mon point de vue sur le sujet, est qu'il faut faire une loi qui soit claire, à charge pour chacun de l'appliquer.

Prenons l'exemple, de ce fameux article qui a mis le feu aux poudres en 1984, où a été décrit ce qui s'était passé à l'hôpital Gustave Roussy de Villejuif. L'aumônier de l'hôpital est appelé un soir au chevet d'une malade car on lui dit qu'elle ne va pas passer la nuit. Il arrive à 21 heures à l'hôpital pour lui donner le sacrement des malades. Or, il la trouve en train de lire le journal. Vous imaginez le dialogue : « Mon Père, vous revenez ? C'est gentil de penser à moi ... ». L'aumônier, s'étonnant de trouver la personne dans cet état, va voir l'infirmière et cherche à savoir pourquoi il a été appelé en urgence alors qu'elle est en bonne forme.

L'infirmière fond alors en larmes et dit à l'aumônier que le médecin est parti en lui disant : « Je ne veux plus voir cette malade demain matin... Injectez-lui cela ... ». Le prêtre s'entretient avec l'infirmière et lui conseille de ne pas le faire ! « Le médecin va me le reprocher et je serai mal vue dans le service ... », reprend l'infirmière.

M. le Président : C'était il y a longtemps !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Oui, il y a longtemps.

M. le Président : Cela me rassure donc un peu quand même !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Le lendemain, le médecin arrive et s'étonne : «Elle est toujours là ? ... ». L'infirmière lui explique que le prêtre est venu et qu'elle s'est entretenue avec lui ! Le médecin appelle alors l'aumônier et lui explique que c'est devenu une pratique courante ! : « Voilà ce dans quoi je suis tombé ... Heureusement que vous y avez mis le holà ! ».

Les médecins ont des responsabilités redoutables parce qu'ils disposent de facilités sur lesquelles il y a peu de contrôle. Ils ont aussi besoin d'être encadrés, repris, par des gens qu'ils respectent. C'est vraiment là le travail de la loi. Le travail de la loi n'est pas de rechercher à tout prix le risque zéro, mais elle doit laisser la place à la liberté des médecins, me semble-t-il.

Mme Christine Boutin : Eminence, merci pour toutes les précisions que vous nous avez données. Cette discussion illustre bien la complexité de cette problématique.

Très préoccupée par rapport à ces cas limites, je voudrais élargir un peu le débat sur le problème de la confiance : confiance entre le malade et le médecin, confiance entre le malade et sa famille.

Si nous nous plaçons dans la perspective de légaliser l'acte que vous ne voulez plus voir appeler l'euthanasie, mais qui est l'acte volontaire de mettre fin à une vie, quelle serait votre réaction ? Pensez-vous que la confiance peut se légaliser ? Quelle est la valeur de la loi par rapport à la morale et au problème religieux ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Vous abordez là un problème majeur : effectivement, c'est la confiance qui est atteinte et c'est bien pour cela que vous en parlez.

Je crois que le cadre législatif mettra les gens en confiance ou au contraire en défiance. Je le disais pour terminer ma communication : le cas de Vincent Humbert, approuvé par une grande partie des Français, terrorise beaucoup de handicapés et leurs familles. « Que va-t-on me faire puisqu'ils pensent tous que ma vie est manifestement un poids ? ». « Ils disent qu'il faut respecter la dignité de la personne humaine mais ils seraient bien contents que je ne sois pas là ... ».

Les personnes âgées se posent aussi les mêmes questions. Combien de fois j'ai entendu d'elles ce propos : « Je sais très bien que beaucoup voudraient que je ne sois pas là ... ». Elles sont donc terrorisées ou elles vont chez les petites sœurs des pauvres. Une fois qu'elles y sont, elles n'hésitent pas à me dire : « Eminence, je suis bien contente d'être ici parce que je sais qu'on ne me fera rien ! ». Au contraire, on leur fera tout, justement mais on voit bien ce que signifie ce « on ne me fera rien ». Cela veut dire : « Je suis tout à fait sûre qu'on m'accompagnera ici jusqu'à mon dernier souffle sans brusquer, sans précipiter ma mort, et qu'au contraire, on fera tout ce qui m'est utile ». Il y a une espèce de paix et de sérénité et l'on recherche ces havres de confiance.

Il est donc très important que le système législatif français protège cette confiance pour que ces personnes âgées ne vivent pas terrorisées. C'est d'ailleurs le cas aussi des familles de handicapés.

Des parents de jeunes handicapés me parlent parfois du regard que les gens portent sur leur enfant. Ils le traduisent ainsi : « Pourquoi avez-vous cet enfant ? ... Vous auriez quand même pu ... ». On devine la fin de la phrase ! C'est effroyable et c'est une agression incroyable, pas tellement pour l'enfant qui souvent sème beaucoup de joie d'ailleurs, mais pour les parents. Quelle injustice ! Ils ont déjà assez de souffrance et en plus ils doivent affronter de tels regards !

La personne âgée accueillie chez les petites soeurs de pauvres est assurée qu'au moins là : « on ne me fera rien ... » Cette assurance participe du respect que nous devons aux personnes âgées.

M. Jean Bardet : Eminence, je voudrais reprendre un terme que vous avez utilisé et redire ce que j'ai dit à d'autres personnalités qui sont venues s'exprimer devant nous.

Vous avez dit : « L'acharnement thérapeutique, c'est une bêtise ».

Je crois qu'il faut définir ce qu'est l'acharnement thérapeutique. C'est mettre à la disposition des malades, comme l'a rappelé tout à l'heure notre Président, tous les moyens que la science nous permet de mettre à la disposition de ces patients pour essayer de les sortir d'une situation catastrophique.

Quand l'acharnement thérapeutique ne réussit pas, on dit en effet : « Ils ont fait de l'acharnement thérapeutique ».

Mais heureusement, nous qui sommes médecins - il y en a un certain nombre autour de cette table - nous nous sommes souvent battus avec acharnement auprès de malades dont l'état était désespéré, qui étaient perdus pour la science et, de temps en temps, nous avons obtenu des succès.

« Cet acharnement thérapeutique est une bêtise ... ». Mais quand il marche, on dit que c'est un beau succès médical ! C'est là toute la beauté de notre métier ! En commençant une réanimation difficile, même si bien souvent on en a une petite idée, on ne sait pas si ce que l'on va faire sera de l'acharnement thérapeutique ou sera une belle réussite médicale.

Je voudrais à nouveau citer l'exemple que je trouve admirable. Il y a quelques années, Jean Bernard, qui a été en son temps président du Comité consultatif national d'éthique, a écrit un livre « Médecin dans le siècle ». Il y expliquait que lorsqu'il a commencé à traiter les petits leucémiques, il leur faisait une exaguino-transfusion, opération consistant à retirer complètement le sang malade et à le remplacer par le sang de quelqu'un d'autre. Ces petits malades vivaient trois semaines de plus alors qu'on les disait perdus. Il relate qu'on lui disait : « Vous faites de l'acharnement thérapeutique. A quoi cela sert-il ? De toute façon, ce gamin va mourir ». C'était il y a quarante ans ! Aujourd'hui, les leucémies des enfants guérissent dans 80 % des cas.

Cet exemple nous rappelle que l'acharnement thérapeutique est aussi une source de progrès médical, de succès médical. Pour ma part, je ne conçois pas personnellement que l'on puisse dire dans l'absolu que « l'acharnement thérapeutique est une bêtise ».

L'acharnement thérapeutique, c'est l'honneur des médecins de le pratiquer quand ils le jugent nécessaire.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Je vous remercie beaucoup parce que je suis très touché par ce que vous dites.

Vous avez dit au début de votre propos que l'acharnement thérapeutique peut se définir comme « faire tout ce qui est en notre possible pour guérir ... ».

Dans la condamnation de l'acharnement thérapeutique, j'ai employé le verbe prolonger et non guérir. Vous êtes d'accord qu'il y a une différence entre les deux verbes.

M. Jean Bardet : Si vous me permettez une précision : au départ, on ne sait pas.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Pas toujours !

Je reviens au cas de Claude Dubuc. Sa vie va pouvoir être prolongée encore un peu à la suite de cette gastrotomie. Mais il comprend que cela ne le guérira pas et que cela ne le prolongera qu'au prix de grandes souffrances. Il y a donc lieu de faire cette distinction.

J'ai moi aussi au début fait part de ma perplexité à ce sujet. J'ai entendu des gens qui disaient : « Il valait mieux au moment de son accident ne pas réanimer Vincent Humbert ... ». Pour ma part, je n'ose pas dire cela et je ne sais pas.

J'ai vu aussi des cas pour lesquels on a dit : « Il aurait mieux valu ne pas le réanimer ... » et maintenant qu'on l'a fait, c'est vraiment une source de grand bonheur pour eux. Mais il y a effectivement en plus, cette dimension que vous signalez : les progrès de la médecine.

Je crois que le gros travail doit maintenant porter justement sur les critères de l'acharnement thérapeutique. Qu'est-ce qu'un acharnement thérapeutique ? Quels sont, par exemple, les critères de l'interruption des traitements ?

J'ai sous les yeux un article de Laënnec, sous le titre « L'interruption des traitements », dans lequel il essaye d'énoncer ce qui pourrait être des critères d'interruption des traitements. Parfois, on fait plus souffrir le malade qu'on ne l'aide. Là aussi, vous êtes d'accord.

La question, est de savoir quand et comment on interrompt le traitement.

Si la transfusion que vous évoquiez n'a pas fait souffrir les enfants en question et a permis quelques décennies plus tard, d'en sauver beaucoup d'autres, c'est effectivement un grand progrès.

Même pour Vincent Humbert, si on avait réussi à éviter ce blocage affectif et duel avec sa mère ainsi que ce blocage idéologique, je pense qu'on aurait pu lui rendre goût à la vie. Il aurait pu vivre des choses aussi belles que Philippe Vigan et que tous ceux qui apportent ce genre de témoignage aujourd'hui. Je n'emploierai pas à son sujet le terme d'acharnement thérapeutique. Dans l'acharnement thérapeutique, on est plus dans l'idée de vouloir à tout prix prolonger, vouloir à tout prix faire durer.

Quand j'étais étudiant, le premier cas qui s'est présenté à ma réflexion était le prolongement invraisemblable de Franco, en 1975. Il avait des tubes partout et on le prolongeait ainsi de jour en jour. Jusqu'à quand cela allait-il durer ? Il ne gouvernait plus son pays. « A quoi tout cela sert-il ? Il est mort ; c'est fini ... », entendait-on partout ! Et puis un jour, on a débranché ! Toutes ces opérations n'étaient pas destinées à le guérir. C'était seulement pour dire : « La médecine peut encore faire durer Franco ». Quel intérêt ?

Mais je suis d'accord avec vous et je suis très convaincu de la force de votre argument.

M. Jean Bardet : Vous avez raison ! Dans le cas de Franco, il y avait bien évidemment tout le problème politique.

Nous sommes confrontés aussi à un problème éthique majeur. Lorsque l'on réanime un malade dont on sait qu'il va mourir, comment peut-on mettre dans la balance les soins que l'on dispense et les progrès qui vont bénéficier à un autre malade ?

La médecine avance de progrès en progrès. Un malade peut être « prolongé » huit jours, peut-être pourrons-nous prolonger le suivant de neuf jours, le suivant de dix jours, le suivant de trois mois. Le suivant pourra peut-être repartir sur ses pieds.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Je comprends. C'est la noblesse de votre métier !

M. Michel Piron : Eminence, il est très difficile de savoir quand on peut parler d'acharnement thérapeutique, que l'on pourrait aussi dénommer « persistance thérapeutique ». Entre le moment où l'on peut dire à coup sûr qu'il s'agit d'acharnement thérapeutique et celui où l'on est dans l'incertitude, il y a un grand nombre de situations très nuancées.

Du point de vue du champ du droit, n'y a-t-il pas lieu de laisser un certain espace d'incertitude ou un espace pour les questions ? En effet, plus j'entends, au fil des auditions, les différents points de vue s'exprimer et les témoignages se développer, moins je vois la possibilité de formaliser d'une manière intégrale, et encore moins de standardiser toutes les situations.

J'aimerais donc savoir si vous acceptez l'idée qu'il puisse y avoir tout simplement de la place pour des choix individuels et qu'une personne ou un groupe puisse exercer ses responsabilités dans un cadre qui ne soit pas complètement juridique et formalisant. En d'autres termes, est-il possible de quantifier complètement ce qui quand même est hautement qualitatif ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Vous avez deviné ma réponse et elle est positive, bien sûr. Il est vrai que jamais aucun texte législatif ne peut tout dire sur tous les cas. Les textes ne sont que des cadres. La vie est tellement insaisissable, tellement variée, tellement différente que des cas très nombreux se présenteront et les solutions ne seront pas les mêmes !

Deux personnes avec la même conviction agiront de façon différente et prendront des options opposées. Il en va ainsi dans tous les domaines. Aucune norme législative n'encadrera jamais tout, jusqu'au dernier détail de toute la casuistique.

Cela dit, un texte législatif serait très important. Il s'agirait d'affiner cette question de l'acharnement thérapeutique et de définir ce que recouvre ce mot, compte tenu de ce qu'il a été développé précédemment sur les bienfaits que l'on peut en attendre.

Je lis la tentative de définition qu'en a fait l'Église catholique dans son Conseil pontifical : « La médecine actuelle dispose en effet de moyens susceptibles de retarder artificiellement la mort sans que le patient n'en retire un bénéfice réel. Il est simplement maintenu en vie. On réussit simplement à prolonger sa vie après de nouvelles et pénibles souffrances. Il s'agit ici de l'acharnement thérapeutique, qui consiste dans l'usage de moyens particulièrement épuisants, pénibles pour le malade, qui le condamnent en fait à une agonie prolongée artificiellement. Ceci est contraire à la dignité du mourant et au devoir moral de l'acceptation de la mort et de la poursuite de son cours. La mort est un fait inévitable de la vie humaine. »

Cette définition ne prend pas en compte l'argument de la possibilité de progrès de la médecine obtenu grâce à l'acharnement thérapeutique, avec le danger subséquent que l'on pourrait résumer par cette question : « Est-ce que l'homme ne va pas être un instrument ? ». Cette instrumentalisation est aussi dangereuse. Mais tout cela fait partie de la noblesse de votre métier.

Je pense que ce serait rendre un service à tout le monde que d'affiner ces textes. C'est le cas de l'article que j'évoquais précédemment, qui précise les critères de l'interruption des traitements qui est un concept fort ancien. Mais je ne crois pas qu'une loi n'ait jamais réponse à tout. D'ailleurs, un théologien ou un moraliste n'ont pas non plus réponse à tout. Après, il reste la liberté !

M. Michel Piron : Excusez-moi de m'engager dans la précision sémantique mais une expression que vous avez employée m'a bien plu. Vous disiez tout à l'heure que « tout ce qui peut être fait ne doit pas être fait ». Je dirais pour ma part : tout ce qui peut être fait ne doit pas « nécessairement » être fait. C'est sans doute là la bonne formulation ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Tout à fait ! Vous avez raison.

M. le Président : Vous avez évoqué tout à l'heure le triangle indispensable à la concertation dans ces situations : le malade, le médecin et l'entourage familial. Il se trouve que, malheureusement, souvent le malade est dans l'impossibilité de participer au dialogue parce que son état cérébral ne le lui permet pas.

Comme dans tous les duels ou les dialogues, c'est souvent celui qui a le pouvoir qui gagne par rapport à celui qui ne l'a pas. Autrement dit, lorsqu'un médecin pratique des actes qui sont à la limite de l'acharnement thérapeutique, que le malade est incapable de donner son avis et que la famille est présente et à supposer qu'elle ait de l'affection pour son parent - l'inverse peut s'imaginer ... - comment peut-on régler le conflit ? A votre avis, moralement, qui a le plus de pouvoir ? Est-ce la famille ou est-ce le médecin ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Ce point n'est-il pas réglé par la loi de 2002 ?

M. le Président : Ce n'est pas réglé dans les faits en tout cas !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : J'ai trouvé la formulation de la loi de 2002 assez fine. Encore une fois, elle ne règle pas tous les cas. Il y a le malade - ou son « lieutenant » - l'entourage et le médecin. Telle procédure ne pourra pas être accomplie sans l'accord du malade ou de celui qui a la responsabilité en ses lieu et place ainsi que l'accord de ses proches. J'ai trouvé ce texte législatif fort bien fait. En arrivant ici, je me disais que la France est finalement bien dotée sur ce plan.

M. le Président : Elle s'est récemment beaucoup mieux dotée. Malheureusement, nous avons bien conscience ici qu'il faut du temps pour que les lois entrent partout en vigueur. La « loi Kouchner », qui a été une avancée considérable dans la prise en considération de la volonté des malades et de leur entourage, n'est pas aujourd'hui rentrée pleinement dans les faits.

Mais ma question ne portait pas sur le plan législatif mais sur le plan moral. Si je pose la question, c'est sans doute parce que je veux induire la réponse ...

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Peu importe car je ne cherche pas à être d'accord avec vous ...

M. le Président : N'est-ce pas plutôt au fils, à l'épouse, au mari de dire que cette gastrotomie n'est pas souhaitable et ce n'est pas le médecin qui peut dire : « Je passe outre parce que, moi, j'estime qu'il faut la faire » ?

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Vous me demandez mon avis ?

M. le Président : Oui !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Eh bien, c'est celui-là : la volonté du malade et de son entourage doit être respectée ! C'est clair ! Je suis d'assez près la santé du Pape. C'est très intéressant car il est extrêmement participant à sa propre thérapie. Je m'entretenais avec son médecin, il n'y a pas très longtemps parce que je m'étais cassé la jambe. « Votre médecin ne vous a-t-il pas dit que ... », m'a-t-il demandé. J'ai répondu : « Oui, le médecin me l'a dit mais je veux faire plutôt ceci ou cela et donc je le fais ». Le médecin du Pape m'a alors indiqué qu'en fait, j'obéissais autant à mon médecin que le Pape au sien ...! 

Le Pape est dans une situation terrible avec sa maladie de Parkinson très avancée mais il est très combatif dans sa propre thérapie. La participation doit être respectée.

Je pense que le médecin est un serviteur de la personne et du malade. Dès lors, quand le malade est très actif et participant, tout ce qui peut être actif et participant dans ses choix ou dans ses refus est premier, me semble-t-il.

Si je suis d'accord avec vous, tant mieux !

M. Jean Bardet : Je crois qu'il faut faire une différence entre la souffrance physique et la souffrance morale.

Dans le cas de souffrance et de maladie physiques - ces deux termes n'étant pas des pléonasmes -, lorsque le malade a toute sa conscience, je crois qu'en effet il est maître de sa vie et de sa destinée. Il peut dire : « Je ne veux pas qu'on me fasse une gastrotomie ... ». Il n'y a pas de problème dans un tel cas.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Pas toujours et, précisément pour les raisons qu'avançait Mme Morano tout à l'heure : la souffrance est parfois insupportable à tel point que, comme on dit communément, « le malade pète les plombs » ... Dans un tel cas, il peut fort bien dire : « Laissez-moi mourir ! Tuez-moi ! Faites-moi une injection ... ». Or, il ne faut pas toujours lui obéir !

M. Jean Bardet : C'est un autre problème. Je crois que le rôle des médecins est de soulager la souffrance physique.

Quand un malade dit qu'il ne veut pas souffrir, je suis tout à fait partisan d'utiliser de la morphine, à une condition : la finalité de la morphine doit être alors de soulager la souffrance, tout en sachant qu'en soulageant la souffrance, on abrège peut-être la vie. Cela peut paraître hypocrite. Je ne le crois pas. C'est quand même tout à fait différent que de faire une piqûre qui va, elle, mettre fin à la vie.

C'est hypocrite, apparemment, mais je crois que tout le monde est d'accord.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Ce n'est pas hypocrite du tout !

M. Jean Bardet : Mais que faire devant la souffrance morale, par exemple celle des personnes âgées qui sont seules et qui disent : « J'en ai assez docteur ! Faites-moi quelque chose, je ne veux plus vivre ... » ?

Quid devant la souffrance morale de Vincent Humbert - sans rentrer dans le détail sur celle de la mère -, devant la souffrance morale d'un paraplégique ?

Certains paraplégiques ont écrit des livres très beaux dans lesquels ils montrent qu'ils supportent très bien cette souffrance morale, ou du moins qu'ils la transcendent. Il en est d'autres qui ne veulent pas vivre. Toute la difficulté est de se mettre à la place du malade et de savoir quelle décision on doit prendre en conscience.

Pour ma part, je considère que la vie est sacrée. Mais n'est-il pas également un peu hypocrite de dire : « la vie est sacrée donc, je ne prends pas de décision ». C'est facile à dire !

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : C'est pour cela que j'ai évité dans mon exposé, comme vous avez pu le constater, l'expression « La vie est sacrée », bien que je le crois de tout mon cœur. Je voulais utiliser une autre forme d'argumentation, respectueux de ce que vous êtes.

Il me semble que le cri du malade est à entendre et à décoder. En fait, je reprends l'exemple précité de ce prêtre malgache au décès de la mère duquel j'ai assisté. Il est dans une paroisse de la banlieue de Paris. Il m'a dit qu'il était effrayé de voir dans des maisons de personnes âgées, des personnes qui n'ont pas eu de visite depuis trois semaines. Je lui ai indiqué qu'il m'arrivait d'en voir qui n'en avaient eu pas depuis trois mois.

Pensons à ces personnes âgées. Que disent-elles : « Personne ne m'aime, à quoi bon vivre ? ». Mais en fait leur cri de détresse n'est pas un désir de la mort mais simplement une façon de poser la question : « Est-ce que je compte pour quelqu'un, oui ou non ? ».

Vous ne voyez jamais aucune personne âgée tenir un tel propos chez les petites sœurs des pauvres. Jamais ! Il est clair que chacun compte énormément pour tous les membres de la maison et que dès qu'un d'entre eux est confronté à des difficultés, tout le monde est affecté.

Au fond, nous vivons de l'amour que nous recevons, jeunes ou vieux. Combien de fois j'ai rencontré dans ma vie de paroisse des personnes qui m'avouent : « Mon chien est fidèle, lui au moins, alors que mes enfants m'ont abandonné, trahi ... », etc. Certaines situations sont aussi poignantes que fréquentes.

Quand une personne âgée me dit, à cause de sa souffrance morale, « Je préfère mourir », je traduis en français courant : « Personne ne m'aime ! ». C'est une injustice cruelle d'exister sur terre sans l'amour de personne.

Mme Henriette Martinez : Je rebondis sur vos derniers propos.

Je suis catholique, adhérente à l'Association pour le droit de mourir dans la dignité. J'ai fait mon « testament de vie » et je le renouvelle tous les ans depuis cinq ans. Ma volonté, est de mourir dans la dignité et est de pouvoir choisir ma mort, après avoir choisi ma vie.

Je suis donc tout à fait en désaccord avec vos propos parce que je revendique de pouvoir faire ce choix ultime dans ma vie.

Je revendique de pouvoir le faire même si aujourd'hui, je suis en bonne santé, que je suis tout à fait heureuse de vivre, que j'aime la vie, que je crois qu'il y a quelque chose après, que j'ai des enfants qui m'aiment et qu'aucune menace d'aucune sorte ne pèse sur moi. Je revendique de pouvoir réitérer ce choix aussi longtemps que je serai consciente pour le faire.

Le jour où je ne serai plus consciente pour le faire, alors que pendant trente ans de ma vie j'ai fait ce choix, que je l'ai revendiqué, que j'en ai parlé avec ma famille, que mes enfants sont signataires de mon « testament de vie », que j'en ai longuement parlé avec eux et qu'ils savent quelle est ma dernière volonté, je ne vois pas qui de Dieu ou des médecins m'empêcherait de finir ma vie comme je le souhaite.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : C'est une conviction ! Ce n'est pas une question.

Mme Henriette Martinez : Oui, c'est une conviction.

M. le Président : C'est une déclaration.

Mme Catherine Génisson : Le témoignage de Mme Henriette Martinez est très important.

Le « testament de vie » me pose beaucoup de questions. En effet, tous les « testaments de vie » sont faits par des personnes se trouvant dans une situation « normale », en bonne santé comme nous le sommes aujourd'hui ici autour de cette table. Toutefois, pour avoir côtoyé beaucoup de malades très graves, dans les milieux de réanimation ou dans les services d'oncologie, je sais que nos comportements sont excessivement différents selon que nous soyons en bonne santé ou à l'article de la mort.

Autant je respecte profondément la position et la demande de Madame Martinez, autant je suis vraiment très interrogative et très circonspecte sur le « testament de vie ».

M. Jean-Marc Nesme : Pour ma part, j'ai eu un grave accident de voiture et, heureusement, je n'avais pas fait de « testament de vie » ! Si je ne l'ai pas fait, c'est parce que je faisais, avant l'accident et que je fais toujours, une confiance entière aux équipes médicales et à ma famille. Heureusement qu'on s'est « acharné » sur mon cas !

M. le Président : Monsieur le Cardinal, je vous laisse le mot de la fin.

Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin : Je suis très ému par les derniers échanges, extrêmement profonds et rapides.

J'ai rencontré, madame, l'Association pour le droit de mourir dans la dignité. Dans mon exposé introductif à cette rencontre, j'avais demandé qu'on réfléchisse sérieusement au concept de dignité, en s'éclairant de la Déclaration universelle des droits de l'homme où le mot est utilisé deux fois, dans son sens fondamental et dans son sens circonstanciel. Je leur ai donc dit que l'utilisation de ce mot mérite d'être approfondie.

Je suis tout à fait d'accord avec les compléments qui viennent d'être donnés. Toutefois, madame, ayant entendu vos arguments, je me permets de dire que vous n'avez pas choisi votre vie. Je n'ai pas choisi ma date de naissance et je n'ai pas choisi d'être un garçon ou une fille ; je n'ai pas choisi d'être blanc ou noir.

Pour moi, l'argument du « Je choisis ma vie » ou « Je choisis ma mort » est vraiment incompréhensible. Je suis né sans l'avoir demandé, dans une famille que je n'ai pas choisie ; je suis un garçon, ce n'est pas de ma faute ; je suis né dans tel pays ... En revanche, je choisis les choses secondaires : ma profession, la couleur de mon vêtement, des choses secondes. Mais ce qui est essentiel me dépasse énormément.

M. le Président : Monsieur le Cardinal, je vous remercie beaucoup d'avoir répondu à nos questions et de nous avoir ainsi aidés dans notre réflexion. 


Date de création : 01/09/2004 00:00
Dernière modification : 25/08/2005 18:08
Catégorie : Information


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