Téléthon et diagnostic prénatal

L'Institut de Myologie à Paris, financé par l'Association française contre la myopathie (AFM), grâce aux dons du Téléthon, a identifié sur le chromosome 19 le gène responsable d'une myopathie congénitale. Les travaux ont été publiés dans la revue Nature Genetics de ce mois.

C ette découverte permettra de poser un diagnostic précis et d'envisager, pour les couples à risque qui attendent un enfant, un diagnostic prénatal. L'identification de ce gène peut être aussi la première étape vers la mise en place d'une "éventuelle stratégie thérapeutique".

P our Futura-sciences qui signe l'article :"Ces progrès rapides de la génétique bénéficient directement aux malades, qui peuvent enfin bénéficier d'un diagnostic génétique précis. Les couples à risque, dont l'un des conjoints est porteur de la mutation, pourront éventuellement poursuivre un désir d'enfant sans craindre de transmettre la maladie, grâce à un diagnostic prénatal."

NDLR : Si le diagnostic prénatal est réalisé en vue d'un avortement quand l'enfant est malade, on voit mal comment cette opération peut bénéficier au malade...

© genethique.org

Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles parus dans la presse et dont les sources sont indiquées dans l'encadré noir. Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction.

Futura-sciences-.com 02/11/05

A propos du Télét hon...

A l'approche du prochain Téléthon et sans mettre en doute la bonne volonté de nombreux de ses participants et le succès de certaines de ses réalisations, nous vous présentons ici quelques réflexions.

Quelles maladies génétiques ?

L 'Association française contre les myopathies (AFM) est présentée comme une structure finançant « une recherche fondamentale et de qualité sur l'ensemble des maladies génétiques ¹  ». De fait le Téléthon finance la recherche sur les maladies géniques, mais pas les maladies chromosomiques (soit la moitié des maladies génétiques). Cette exclusion de la trisomie 21, qui est la première cause de handicap mental dans le monde (50 000 personnes en France), est surprenante. C'est le seul cas d'une maladie qui est loin d'être rare (1/650 naissances) mais qui est orpheline sur le plan financier.

Quelle thérapie ?

P ar ailleurs quand on lit que « l'AFM a partiellement à son actif les grands succès thérapeutiques de l'an 2000 », notamment « la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite d'un diagnostic préimplantatoire (DPI) ²  » on doit s'interroger. En effet, Valentin, premier enfant né après DPI, est né indemne d'une maladie qu'il n'a jamais eue et dont la médecine ne l'a jamais ni soigné, ni guéri. Car le DPI est un tri embryonnaire qui permet de réimplanter un embryon sain et de supprimer ceux qui sont malades. Evoquer un succès thérapeutique, dû à la générosité du public, à propos de la naissance de cet enfant qui, rescapé, n'a jamais été malade, est curieux.

Les bébéthons

D éjà le Pr. Jacques Testart avait mis en garde. « La mise en scène triomphaliste de victoires toujours promises sur le malheur est un argument qui ne correspond pas à la rigueur scientifique. Le Téléthon a d'abord présenté des enfants myopathes, appelant à la solidarité des téléspectateurs. Après quelques années, on a pu voir apparaître à l'écran des enfants heureux d'être normaux dont l'existence était annoncée comme consécutive à la générosité du public : ces « bébéthons » étaient en réalité les survivants du diagnostic prénatal, lequel les avait démontrés normaux in utero malgré leur conception par des « couples à risques »... ³ Le récent ouvrage de Jean-Claude Guillebaud tire lui aussi un signal d'alarme. « Avons-nous conscience de l'ambiguïté de nos choix ? Nous affichons une compassion envers les personnes souffrant de handicaps, de maladies génétiques, et nous les soutenons, y compris matériellement, dans des manifestations médiatiques spectaculaires du type « Téléthon » (...) et, simultanément nous demandons aux médecins de se dépenser sans compter pour essayer de dépister ces mêmes personnes avant leur naissance ; nous leur demandons en somme de nous aider à leur éviter de naître ⁴  ».

Les handicapés réagissent...

M ais ce sont surtout les personnes handicapées elles-mêmes qui réagissent face à ce qu'elles perçoivent comme une violence à leur encontre. "Si on me dit que l'AFM va se consacrer au dépistage anténatal dans un but de favoriser l'élimination prénatale, j'arrête tout de suite de donner et de me mobiliser ⁵ ».

«  J 'émets une grande réserve quant aux « bébéthons » car on croit que c'e st grâce à la recherche qu'ils ont guéri alors qu'ils sont le fruit d'une sélection ; et l'avortement thérapeutique en a fait disparaître bien d'autres. D'où la question : « Et si mes parents m'avaient avorté ? » Je suspecte la recherche scientifique d'être utilisée, non pas pour la recherche thérapeutique, mais pour une suppression des malades ⁶  ».

«  C e qui me gêne, ce sont les « bébéthons » que l'on garde s'ils plaisent, ou que l'on rejette le cas échéant... L'AFM est très ambiguë car elle réclame de façon excessive le matériel le plus cher pour les personnes handicapées et prône en même temps l'é limination des handicapés à venir... Comme si les adultes myopathes n'existaient pas ⁷  ».  Une autre jeune femme témoigne : « En regardant une émission sur le Téléthon, j'ai compris. Il y avait toujours une kyrielle de beaux bébés qu'i ls appelaient les « bébés miracles du Téléthon ».(...) Dans le bouquin, (sur l'a venture du Généthon) on pouvait lire que grâce au progrès, on pouvait empêcher les enfants de souffrir en ne les faisant pas naître... J'étais révoltée d'avoir envoyé de l'argent pour ça... ⁸  ».

«  S 'est-on ainsi préoccupé de savoir ce que ressentent les jeunes frères et sœurs myopathes, présentés souriants, des « bébéthons » valides « obtenus » par sélection prénatale ? Un de nos partenaires belges nous dira, à propos de cette comparaison entre « bébéthons » valides et enfants myopathes : « C'est d'une violence inouïe pour l'enfant myopathe ! ⁹  » 

[1] 1 Le Monde, 9   décembre 2000

2 Ibid.

3 Jacques Testart, Des hommes probables, Seuil, 1999

4 Bruno Jeandidier, Etudes, juin 1997, cité par Jean-Claude Guillebaud, Le principe d'h umanité, Seuil, 2001

5 Jean-Christophe Parisot, cité par Danielle Moyse et Nicole Diederich, Les personnes handicapées face au diagnostic prénatal, Erès, 2001

6 Ibid.

7 Estelle C., citée par D. Moyse et N. Diederich, op.cit.

8 Alexandra Kramoroff, citée par Danielle Moyse et Nicole Diederich, op.cit.

9 Danielle Moyse et Nicole Diederich, op.cit.

France/Téléthon: La recherche financée pose-t-elle des problèmes éthiques?
Informations sur : et http://www.afm-france.org/ et

CITE DU VATICAN, Vendredi 7 décembre 2001 ( ZENIT.org ) - Au moment où le Téléthon s'ouvre depuis le Parc de La Villette, à Paris, ( telethon.fr ), faisant appel à la générosité des Français, et alors que de graves questions éthiques se posent aux gouvernements, il est légitime de s'interroger: « La recherche financée par le Téléthon pose-t-elle des problèmes éthiques ? »

Pour toute information, le site de l'Association française contre les myopathies (AFM, cf. http://www.afm-france.org ), fait le point sur les recherches financées et sur les nouvelles initiatives, comme le "Décrython", lancé conjointement avec IBM: un triple défi humain, scientifique et technologique, en collaboration avec "Genomining", à l'occasion du Téléthon 2001.

Mais, quelle est l'information délivrée? A propos du tri embryonnaire? Sur les greffes de cerveaux à partir de fœtus avortés? A propos des prochaines recherches sur les cellules souches? Certes, la régularité des comptes est importante. Mais les donateurs attachés au respect de la dignité humaine ne peuvent pas s'en satisfaire. Pour ouvrir le débat éthique, nous publions ces quelques réactions à propos du "tri embryonnaire".

L'Association française contre les myopathies (AFM) a en effet annoncé parmi les "succès thérapeutiques" en l'an 2000, « la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite d'un diagnostic préimplantatoire (DPI) »: Valentin (cf. Le Monde du 9 décembre). Or, le DPI n'est pas une thérapie, c'est un "tri embryonnaire" qui permet de "choisir" un embryon sain et "d'écarter" ceux qui sont malades.

Le Prof. Jacques Testart a mis en garde, dans son livre "Des hommes probables" (Seuil, 1999): «Le Téléthon a d'abord présenté des enfants myopathes, appelant à la solidarité des téléspectateurs. Après quelques années, on a pu voir apparaître à l'écran des enfants heureux d'être normaux dont l'existence était annoncée comme consécutive à la générosité du public : ces « bébéthons » étaient en réalité les survivants du diagnostic prénatal...».

Les personnes handicapées elles-mêmes réagissent face à ce qu'elles perçoivent comme une violence à leur encontre. « Si on me dit que l'AFM va se consacrer au dépistage anténatal dans un but de favoriser l'élimination prénatale, j'arrête tout de suite de donner et de me mobiliser » (Jean-Christophe Parisot, cité par Danielle Moyse et Nicole Diederich, "Les personnes handicapées face au diagnostic prénatal", Erès, 2001). « J'émets une grande réserve quant aux « bébéthons » car on croit que c'est grâce à la recherche qu'ils ont guéri alors qu'ils sont le fruit d'une sélection; et l'avortement thérapeutique en a fait disparaître bien d'autres. D'où la question : « Et si mes parents m'avaient avorté ? » Je suspecte la recherche scientifique d'être utilisée, non pas pour la recherche thérapeutique, mais pour une suppression des malades », citent les mêmes auteurs.

Alexandra Kramoroff, citée elle aussi par Danielle Moyse et Nicole Diederich, commente: « En regardant une émission sur le Téléthon, j'ai compris. Il y avait toujours une kyrielle de beaux bébés qu'ils appelaient les « bébés miracles du Téléthon ». En fait, les familles qui avaient des enfants myopathes, et qui s'étaient arrêtés d'en faire à cause de ça, se sont remises à en faire grâce à l'intervention de ces tests qui leur permettaient de ne garder que les enfants sains... J'étais révoltée d'avoir envoyé de l'argent pour ça... ».

A propos de cette comparaison entre « bébéthons » valides et enfants myopathes : « C'est d'une violence inouïe pour l'enfant myopathe ! », commente dans le même livre un autre témoin, de Belgique.

Rappelons aussi qu'en France le clonage - y compris "thérapeutique" - est interdit. Mais le Téléthon devrait financer des projets de recherche sur les cellules souches, sans préciser de quel type de cellules souches il s'agit : adultes ou embryonnaires ? Cette ambiguïté devra être levée pour honorer la confiance des téléspectateurs.

Enfin, le Téléthon finance la recherche sur les maladies "géniques" mais pas sur les maladies "chromosomiques", qui représentent en fait la moitié des maladies génétiques. Ce choix exclut, par exemple, le financement de la recherche sur la trisomie 21, première cause de handicap mental dans le monde: elle touche 50 000 personnes en France. Il n'est donc pas tout à fait exact de dire que l'Association française contre les myopathies finance « une recherche fondamentale et de qualité sur l'ensemble des maladies génétiques » (Le Monde, 9 décembre).

ZF01120707